Em 28 de fevereiro, \u00faltimo dia do m\u00eas, \u00e9 celebrado anualmente o Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras. O prop\u00f3sito da data \u00e9 trazer visibilidade ao tema, uma vez que as doen\u00e7as raras no Brasil ainda s\u00e3o bastante negligenciadas. Levar conhecimento \u00e0 popula\u00e7\u00e3o e buscar incentivos para pesquisas e pol\u00edticas p\u00fablicas que auxiliem os pacientes e seus familiares s\u00e3o a base da luta que fez com que o dia fosse estabelecido desde 2008 na Europa. No Brasil, a data foi institu\u00edda por lei em 2018.<\/p>\n
De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Pan-Americana de Sa\u00fade, n\u00e3o h\u00e1 uma estimativa precisa do n\u00famero de pessoas com doen\u00e7as raras no Brasil, pois muitas dessas doen\u00e7as s\u00e3o subdiagnosticadas e os dados dispon\u00edveis podem n\u00e3o refletir a realidade da popula\u00e7\u00e3o afetada. No entanto, estima-se que haja entre 13 e 15 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras no Brasil, com mais de 8.000 doen\u00e7as raras identificadas.<\/p>\n
A maioria dessas doen\u00e7as \u00e9 gen\u00e9tica, cr\u00f4nica, debilitante e pode ser fatal. Al\u00e9m disso, muitas doen\u00e7as raras t\u00eam tratamentos muito caros e muitos pacientes n\u00e3o t\u00eam acesso aos medicamentos necess\u00e1rios para o controle da doen\u00e7a.<\/p>\n
Existem mais de 8.000 doen\u00e7as raras identificadas at\u00e9 o momento, e muitas delas s\u00e3o gen\u00e9ticas, cr\u00f4nicas e debilitantes. Aqui est\u00e3o alguns exemplos de doen\u00e7as raras:<\/span><\/p>\n Doen\u00e7a de Huntington: uma doen\u00e7a degenerativa do sistema nervoso central que afeta a capacidade de controlar o movimento e as fun\u00e7\u00f5es cognitivas.<\/p>\n S\u00edndrome de Marfan: uma doen\u00e7a do tecido conjuntivo que afeta o cora\u00e7\u00e3o, os olhos, os ossos e os vasos sangu\u00edneos.<\/p>\n S\u00edndrome de Ehlers-Danlos: um grupo de doen\u00e7as do tecido conjuntivo que afetam a elasticidade da pele, dos vasos sangu\u00edneos, dos \u00f3rg\u00e3os e das articula\u00e7\u00f5es.<\/p>\n Doen\u00e7a de Pompe: uma doen\u00e7a metab\u00f3lica que afeta o metabolismo dos a\u00e7\u00facares e pode levar a problemas musculares e card\u00edacos.<\/p>\n S\u00edndrome de Turner: uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que afeta o desenvolvimento sexual e pode causar infertilidade e outras complica\u00e7\u00f5es de sa\u00fade.<\/p>\n Fibrose C\u00edstica: uma doen\u00e7a pulmonar cr\u00f4nica que afeta a respira\u00e7\u00e3o e a digest\u00e3o.<\/p>\n S\u00edndrome de Down: uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que causa atrasos no desenvolvimento e outras caracter\u00edsticas f\u00edsicas distintas.<\/p>\n S\u00edndrome de Prader-Willi: uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que afeta o desenvolvimento, o apetite e pode levar \u00e0 obesidade.<\/p>\n Doen\u00e7a de Gaucher: uma doen\u00e7a metab\u00f3lica que afeta o metabolismo das gorduras e pode levar a problemas \u00f3sseos e de sangue.<\/p>\n S\u00edndrome de Alport: uma doen\u00e7a renal gen\u00e9tica que pode levar \u00e0 perda de audi\u00e7\u00e3o e problemas de vis\u00e3o.<\/p>\n Esses s\u00e3o apenas alguns exemplos de doen\u00e7as raras. Existem muitas outras doen\u00e7as raras que afetam diferentes sistemas do corpo e t\u00eam diferentes sintomas e consequ\u00eancias.<\/p>\n<\/p>\n Fonte:<\/strong> Portal do Cidad\u00e3o<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" As doen\u00e7as raras s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas que afetam um n\u00famero limitado de pessoas em todo o mundo. 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